In diesem Forschungsprojekt werden Daten über seltene Tumoren und deren Krankheitsverläufe in einem Register gesammelt. Unter sehr seltenen Tumoren bei Kindern versteht man Tumoren, an welchen jährlich weniger als 2 von 1'000’000 Kindern erkranken.
Zu diesen sehr seltenen Tumoren gehören unter anderem bösartige Hauttumoren, Tumoren des Hals-Nasen-Ohren Bereichs, gastrointestinale Tumoren (Dickdarm, Bauchspeicheldrüse) oder Keimstrang-Stroma-Tumoren (Tumoren, die im Hoden oder im Eierstock auftreten). In der Schweiz werden voraussichtlich etwa 10 Patientinnen und Patienten pro Jahr an STEP 2.0 teilnehmen.
Kinder und Jugendliche mit einer bösartigen Erkrankung können heute meist im Rahmen von Therapiestudien behandelt werden. Dies kann auch die Beratung bei der Diagnose und Therapie durch ein grosses Netzwerk an Fachpersonen beinhalten. Dadurch kann eine Verbesserung der Behandlungsaussichten erreicht werden. Kinder und Jugendliche, die an sehr seltenen Tumoren erkrankt sind, können von diesen Strukturen nicht immer profitieren, da es nicht für alle Tumorarten Therapiestudien gibt.
Wieso braucht es die Studie?
Durch STEP 2.0 sollen neue Erkenntnisse bezüglich der Entstehung sowie der optimalen Untersuchung, Behandlung und ärztlichen Nachsorge von sehr seltenen Tumoren gewonnen werden. Diese Erkenntnisse können möglicherweise dazu beitragen, dass Therapiestudien durchgeführt werden können und künftige Patienten und Patientinnen längerfristig die bestmögliche Behandlung erhalten.
Verantwortlich für die internationale Durchführung des Forschungsprojekts ist das Universitätsklinikum Tübingen in Deutschland (Sponsor). In der Schweiz übernimmt die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG) die Verantwortung für die Durchführung des Projekts (Sponsorenvertretung).
Auf einen Blick
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Es werden seltene Tumoren untersucht. Dabei muss es sich um einen sogenannten soliden Tumor handeln, wie beispielsweise bösartige Hauttumoren, Tumoren des Hals-Nasen-Ohren Bereichs, gastrointestinale Tumoren (Dickdarm, Bauchspeicheldrüse) oder Keimstrang-Stroma-Tumoren (Tumoren die im Hoden oder im Eierstock auftreten).
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Neue Erkenntnisse sollen helfen, die Behandlungsmethoden für besonders seltene Tumoren im Kindes- und Jugendalter zu verbessern.
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Durch die Teilnahme können neue Erkenntnisse bezüglich Entstehung und Behandlung von seltenen Tumoren bei Kindern und Jugendlichen gewonnen werden. Diese Erkenntnisse können künftigen Patientinnen und Patienten helfen.
Studienteam
National Study Chair
PD Dr. med. Nicolas Waespe
Oberarzt, Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Inselspital, Universitätsspital Bern
Vice National Study Chair
PD Dr. med. Dr. sc. nat. André von Büren
Leitender Arzt, Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Universitätsspital Genf
Clinical Project Manager
Petra Polakova
Clinical Project Manager
SPOG-Koordinationszentrum
+41 31 508 41 74
E-Mail
Veröffentlicht 20.12.2023
