SIOPEN BIOPORTAL

Le groupe de recherche européen sur le neuroblastome (nommé SIOPEN) en Autriche assume la conduite internationale de l’étude (promoteur de l’étude). En Suisse, sa réalisation revient au Groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG), en tant que représentant du promoteur.

Contexte

Les neuroblastomes et les ganglioneuroblastomes sont des tumeurs malignes du système nerveux. Ils font partie des pathologies tumorales les plus fréquentes chez les enfants et les adolescent-e-s. Ils apparaissent le plus souvent chez les jeunes enfants de moins de six ans. L’évolution de la maladie est très variable; certaines tumeurs sont très agressives alors que d’autres sont moins malignes et disparaissent spontanément. Pour cette raison, les chances de guérison varient considérablement. En Suisse, 15 à 20 enfants et adolescent-e-s sont touchés chaque année par cette maladie. Ils peuvent tous participer à cette étude.

Intérêt de l’étude

L’étude SIOPEN BIOPORTAL a pour but de collecter des données sur les diagnostics, les traitements et les séquelles de ces maladies dans 29 pays différents, afin d’acquérir de nouvelles connaissances scientifiques. L’objectif est de mieux comprendre pourquoi de telles affections se développent et comment elles peuvent être mieux traitées à l’avenir. Par ailleurs, des échantillons prélevés chez les patient-e-s seront conservés dans une biobanque virtuelle à des fins futures de recherche.