Paul Castle est membre fondateur de notre Patient Advisory Board (Comité consultatif des patient-e-s) (SPAB). Cet ancien journaliste a notamment travaillé dans l’industrie pharmaceutique et dans le développement agricole. Le sport et les langues font partie de ses loisirs. Nous avons parlé de sa collaboration avec le Groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG).
Quel lien personnel as-tu avec le cancer de l’enfant ?
Mon fils a développé une leucémie il y a 20 ans. Aujourd’hui, il travaille, il est marié et voyage beaucoup. Mais cette épreuve reste un élément marquant de notre histoire familiale. C’est principalement pour cette raison que j’ai travaillé de 2012 à 2024 au sein du conseil d’administration d’une fondation dédiée au cancer de l’enfant.
Cela veut dire que le Comité consultatif des patient-e-s du SPOG ne se limite pas à d’ancien-ne-s patient-e-s ?
Tout à fait. Notre SPAB est un espace de partage d’expériences et de points de vue entre différentes personnes concernées, y compris des proches. Nous représentons par ailleurs une large tranche d’âge ainsi que les deux principales régions linguistiques. En tant qu’homme, je fais partie d’une minorité au sein des membres fondateurs. Cette belle diversité et nos différents parcours face au cancer de l’enfant sont importants à mes yeux et, je l’espère, très enrichissants pour le SPOG.
En tant que fervent partisan de la pluralité linguistique en Suisse, que penses-tu de l’utilisation de l’anglais comme langue de travail au sein du SPAB ?
Étant de langue maternelle anglaise, je dois continuellement faire preuve de sensibilité culturelle. C’est d’ailleurs un point que j’avais soulevé lors de la création du SPAB. L’anglais constitue certes une « langue de compromis » commune à l’ensemble des membres, mais il est aussi la langue écrite de référence dans la recherche scientifique, tant en Suisse qu’au niveau international. Je me réjouis de constater qu’au comité, nous échangeons de manière détendue, en allemand standard, en suisse-allemand ou en français. Et parfois même dans un mélange des trois langues! (rires)
Le SPAB a plusieurs missions. Dans quel domaine peux-tu contribuer le plus ?
Le travail de notre comité consultatif doit être utile au monde de la recherche et aux familles. J’espère pouvoir aider le SPOG à prendre aussi pleinement en compte les besoins des parents dans ses études. Mais ce qui me passionne le plus, c’est la communication accessible au grand public. Les résultats scientifiques doivent être clairement compréhensibles pour les proches. Présenter la science aussi simplement que possible a constitué une part essentielle de mon activité professionnelle. À l’écrit comme à l’oral, je me réjouis de pouvoir le faire à nouveau.
« Pour moi, la recherche en oncologie pédiatrique est un mélange passionnant de réussites et défis. »
Paul Castle
Membre fondateur du SPAB
Toi qui es fortement engagé dans le monde du sport, tu aurais pu te tourner vers une activité plus proche du grand public – en proposant par exemple des programmes d’activité physique aux enfants atteints de cancer. Pourquoi avoir fait le choix de t’investir dans la recherche ?
Car en tant que non-scientifique, je trouve la recherche absolument fascinante. Et aussi parce que ses avancées permettent à un nombre croissant d’enfants de survivre à leur cancer – comme ce fut le cas pour mon fils. Bien sûr, il reste encore beaucoup à faire, notamment pour améliorer la qualité de vie après la fin des traitements. Le travail en laboratoire et dans les hôpitaux illustre parfaitement ce remarquable mélange de réussites et défis. Et je trouve ça passionnant. D’ailleurs, la recherche sur le cancer de l’enfant s’intéresse heureusement aussi au sport.
Lors de son lancement officiel en mars, le SPAB a indiqué qu’il pourrait accueillir deux nouveaux membres. Quelles seraient pour toi les « candidatures idéales » ?
Ce n’est pas moi qui décide de la sélection des membres. Mais certaines conditions me paraîtraient évidentes : un lien étroit avec le cancer de l’enfant et la volonté de conseiller et de soutenir le SPOG dans l’intérêt des personnes concernées. Par ailleurs, je me réjouirais de voir encore davantage de diversité au sein du SPAB. Je pense par exemple aux jeunes adultes qui ont survécu à un cancer durant leur adolescence, aux frères et sœurs, à une représentation du Tessin… ainsi qu’à des compétences qui compléteraient celles des membres déjà présents.
Je ne pense pas qu’il soit nécessaire d’élargir notre comité de manière précipitée. Il convient d’abord de consolider le travail de l’équipe en place. Mais ce jour finira sans doute par arriver – et je l’attends avec impatience !
Dr. Dustin Singer
Dustin Singer gère des projets cliniques (Clinical Project Manager) et assure la coordination du SPOG Patient Advisory Board. Également actif en fundraising, il met sa formation scientifique et ses compétences variées au service de la recherche sur le cancer de l’enfant.
Autres articles de Dr. Dustin Singer
