Le diagnostic du cancer change la vie d’un enfant et de sa famille du jour au lendemain. En plus des défis médicaux, de nombreuses questions, inquiétudes et incertitudes surgissent. Mais qui serait mieux placé pour juger des véritables besoins des personnes concernées que ces dernières ? C’est précisément là qu’intervient le SPAB. Il intègre les voix des patient-e-s et de leurs familles directement dans la recherche clinique. Ainsi, les études devraient devenir encore plus pertinentes pour la vie quotidienne et leurs résultats plus compréhensibles pour les non-spécialistes.
Les membres du SPAB en savent quelque chose : ils ont eux-mêmes, ou un de leur proche, eu un cancer dans leur jeunesse. En tant qu’expert-e-s, ils sont aux côtés de nos chercheuses et chercheurs, des collaboratrices et collaborateurs du centre de coordination du SPOG et du Protocol Working Group.
Pourquoi un comité consultatif de patient-e-s est-il si important ?
Chaque étude clinique vise, à long terme, d’améliorer les possibilités de traitement. Pour le SPOG, les membres du SPAB jouent un rôle central à cet égard. Leur contribution comprend:
- le partage de leurs expériences personnelles afin d’améliorer encore la faisabilité, la pertinence et la crédibilité des études cliniques,
- la participation à des événements visant à sensibiliser au rôle du SPOG dans la recherche pédiatrique sur le cancer,
- la participation à la conception de nouvelles études afin de s’assurer que les besoins et les priorités des patient-e-s sont au centre des préoccupations,
- l’évaluation des propositions d’études en tant que membres actifs du Protocol Working Group (PWG) du SPOG,
- la participation à l’élaboration de supports d’information afin de garantir une communication compréhensible et accessible,
- la représentation de la perspective des patient-e-s dans les processus de décision du SPOG.
Qui en fait partie ?
Sur mandat du comité directeur du SPOG, le PD Dr. med. Dr. phil. Raffaele Renella a dirigé la création du conseil consultatif des patient-e-s. L’appel à candidature pour trois à sept membres a été publié par le SPOG fin novembre 2024. Les parents, les membres de la famille ou les aidant proches d’enfants ou d’adolescent-e-s atteint-e-s de cancer ainsi que les ancien-ne-s patient-e-s (survivant-e-s) d’un cancer survenu durant l’enfance pouvaient soumettre leur candidature.
En janvier 2025, le conseil d’administration du SPOG a élu les cinq premiers membres du SPAB. Il s’agit de :
Paul Castle, Claudio Nicita, Nicole Scobie, Nicole Seiler et Gaëlle Solioz.
« Les cinq membres fondateurs apportent une grande diversité en termes d’expériences, de perspectives et de parcours pour leurs nouvelles tâches », a commenté Raffaele Renella à propos de leur élection. « Nous sommes très heureux de leur engagement au sein du SPAB ».
En tant que délégué du comité du SPOG, Renella dirigera le SPAB avec l’un des cinq membres. Le SPAB élira cette personne lors de la réunion constitutive. Celle-ci aura lieu le 7 mars à l’occasion de la réunion des parties prenantes du SPOG et de la SSPHO à Berne.
Vous avez des questions sur le SPAB ou vous souhaitez vous aussi y participer ?
Le SPAB peut accueillir jusqu’à sept membres. Si vous êtes intéressé-e par une participation, n’hésitez pas à prendre contact avec nous. Dustin Singer, responsable du projet SPAB au centre de coordination du SPOG, se tient à votre disposition pour répondre à vos questions.
