Le registre ALL-BFM recueille les données d’enfants et adolescent-e-s atteint-e-s de leucémie aiguë lymphoblastique (ALL). Cela est réalisé indépendamment de la participation des jeunes patient-e-s à une étude clinique. Les données collectées permettent aux chercheurs de planifier de nouvelles études cliniques et de nouveaux projets de recherche.
La leucémie aiguë lymphoblastique (ou lymphoïde) – abrégé en LAL, ou en anglais ALL – est la forme de leucémie (cancer du sang) la plus fréquente dans l’enfance et l’adolescence. Elle représente environ un tiers des cancers dans cette tranche d’âge. Grâce au travail de recherche intensif, plus de 90% des enfants et adolescent-e-s touché-e-s peuvent aujourd’hui être complètement guéri-e-s avec une association de plusieurs médicaments antileucémiques.
Les recherches menées sur la LAL comprennent des études cliniques pour optimiser le traitement et des projets de recherche annexes dans lesquels on évalue des données médicales provenant des patient-e-s concerné-e-s.
Pourquoi l’étude est-elle nécessaire ?
L’objectif du registre ALL-BFM est le recueil et l’analyse de données médicales de l’ensemble des jeunes patient-e-s atteint-e-s de LAL en vue d’améliorer le diagnostic et le traitement de ce cancer chez les enfants et les adolescent-e-s. Ces données doivent aussi être mises à disposition pour de futures études d’optimisation thérapeutique et d’autres projets de recherche.
Les patient-e-s inclus-e-s n’obtiennent aucun bénéfice personnel en participant au projet de recherche. Leur participation profitera néanmoins à d’autres patient-e-s à l’avenir, car l’exploitation de leurs données permet d’acquérir de nouvelles connaissances relatives au diagnostic, à la planification du traitement et à l’évolution de la maladie. Les informations du registre contribuent ainsi à approfondir la compréhension scientifique de la LAL, ouvrant la voie à une meilleure prise en charge des enfants et adolescent-e-s atteint-e-s de ce cancer.
Qui peut participer à l’étude ?
Le registre ALL-BFM et un projet de recherche international ; il porte sur les enfants et les adolescent-e-s atteint-e-s de LAL de différents pays. Environ 60 patient-e-s seront inclus-e-s chaque année en Suisse.
Qui est responsable de l’étude ?
Le centre de compétence ALL-BFM, à l’Hôpital universitaire du Schleswig-Holstein en Allemagne, assume la conduite internationale du projet de recherche (promoteur). En Suisse, sa réalisation revient au Groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG), qui est le représentant du promoteur.
- Directeur de l’étude en Suisse : Prof. Dr méd. Dr sc. nat. Jean-Pierre Bourquin, médecin-chef Oncologie / chef d’unité Oncologie, hématologie, immunologie, transplantation de cellules souches et thérapie génique somatique, Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich
- Vice-directeur/directrice de l’étude en Suisse : Dr méd. Mutlu Kartal-Kaess, médecin-cheffe en pédiatrie, Inselspital, Hôpital universitaire de Berne
Coordonnées du représentant du promoteur en Suisse :
Centre de coordination du SPOG
Partner Relations
Effingerstrasse 33
3008 Berne
E-mail : partnerrelations@spog.ch
Tél. : +41 31 389 91 89
En quelques mots
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Analyser régulièrement les données des enfants et adolescent-e-s atteint-e-s de leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) afin de garantir la qualité des soins médicaux.
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Mettre les données recueillies à disposition pour de futures études d’optimisation thérapeutique et d’autres projets de recherche.
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Déterminer, à l’aide des données, les jeunes patient-e-s pour lesquel-le-s il existe une étude clinique.