ALL-REZ BFM est une étude observationnelle et biobanque en cas de récidive d’une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) chez les enfants et les adolescent-e-s.
Cette étude est un projet de recherche, c’est-à-dire qu’elle n’évalue pas des médicaments mais vise uniquement à la collecte et à l’analyse de données. Elle est menée par l’hôpital universitaire de la Charité (Charité – Universitätsmedizin) de Berlin. En Suisse, la responsabilité revient au Groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG).
L’inclusion dans le registre ALL-REZ BFM est ouverte aux enfants et adolescent-e-s de moins de 18 ans dont la leucémie aiguë lymphoblastique est réapparue après un temps (récidive de LAL). Des hôpitaux en Allemagne et en Suisse mais aussi en Autriche participent à ce projet de recherche.
La survie des enfants atteints de LAL n’a cessé de s’améliorer au cours des dernières décennies. Les récidives continuent malgré tout de poser problème en clinique et sont en grande partie responsables de la mortalité enregistrée en oncologie pédiatrique. En Suisse, le nombre de récidives de LAL diagnostiquées est très faible (une dizaine par an).
Il est souhaitable de documenter avec soin et de manière centralisée des informations sur tou-te-s les patient-e-s souffrant de cette forme peu courante de leucémie. On parviendra ainsi, en profitant de la collaboration internationale, à en apprendre plus sur les causes, la fréquence, l’évolution et les caractéristiques tumorales de ce cancer rare. Les informations à collecter se rapportent à la maladie, au traitement, aux antécédents et au suivi des patient-e-s. Ces données doivent être complétées par des renseignements sur les conséquences éventuelles du traitement et la qualité de vie après son achèvement.
Pour permettre un diagnostic et une caractérisation précis de l’affection, des prélèvements de sang, de moelle osseuse et de liquide cérébrospinal auront lieu lors des interventions prévues dans le cadre du traitement. On s’est fixé comme but, dans ce projet, de relever l’ensemble des cas de récidive de LAL chez des enfants. Les centres participants peuvent s’adresser à la centrale de l’étude pour des conseils relatifs à la stratégie thérapeutique individuelle, comme la possibilité ou nécessité d’une radiothérapie ou d’une transplantation. Ce projet de recherche présente aussi l’avantage de garantir le suivi à long terme des patient-e-s.
En quelques mots
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Ce projet de recherche recueille des données sur des enfants et des adolescent-e-s présentant une récidive de leucémie aiguë lymphoblastique (ALL).
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Les récidives de leucémie aiguë lymphoblastique survenant rarement, le recueil international de données est important pour acquérir des connaissances complémentaires.
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Outre la contribution importante à la recherche, les patient-e-s participant à l’étude peuvent profiter d’une deuxième évaluation par des expert-e-s internationaux-ales.
