Le registre I-HIT-MED recense des patient-e-s atteint-e-s de tumeurs rares du cerveau ou de la moelle épinière.
L’hôpital universitaire de Hambourg-Eppendorf en Allemagne est responsable du registre international. En Suisse, c’est le Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse (SPOG) qui prend en charge la responsabilité du registre.
Contexte
Le registre I-HIT-MED recense des patient-e-s atteint-e-s de tumeurs rares du cerveau ou de la moelle épinière. Il s’agit de médulloblastomes, de tumeurs épendymaires, de tumeurs de la région pinéale, de tumeurs du plexus choroïde et d’autres tumeurs rares. En Suisse, environ 15 à 20 enfants, adolescent-e-s et jeunes adultes participeront chaque année à cette étude de registre internationale.
Pourquoi le projet de recherche I-HIT-MED est-il nécessaire ?
Le projet de recherche vise à améliorer le traitement futur des patient-e-s atteint-e-s de tumeurs rares du cerveau et de la moelle épinière. Pour ce faire, les chercheurs observent les traitements utilisés, examinent la biologie des tumeurs et recensent également les effets à long terme.
Parallèlement, les enfants, adolescent-e-s et jeunes adultes participant à l’étude bénéficient de la vérification de leur diagnostic par un centre de référence indépendant, qui conseille également l’équipe soignante pour le traitement. Ce contrôle de qualité supplémentaire peut avoir un impact positif pour les participant-e-s.
En quelques mots
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Les chercheurs analysent, à l’aide du registre, les traitements, les effets à long terme et la biologie de certaines tumeurs du cerveau et de la moelle épinière chez les enfants, les adolescent-e-s et les jeunes adultes.
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Le projet de recherche vise à améliorer le traitement futur des enfants, adolescent-e-s et jeunes adultes atteint-e-s de tumeurs rares du cerveau et de la moelle épinière.
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Un centre de référence international assure la vérification du diagnostic des enfants, adolescent-e-s et jeunes adultes participant-e-s et conseille les médecins traitant-e-s en matière de thérapie. Ce contrôle de qualité supplémentaire est bénéfique pour les jeunes patient-e-s.
