Cette étude est une étude de registre, c’est-à -dire qu’elle n’évalue pas des médicaments mais vise uniquement à la collecte et à l’analyse de données. Des hôpitaux allemands et suisses mais aussi autrichiens, polonais et suédois coopèrent dans cette étude. Peuvent y participer les patient-e-s atteint-e-s d’un sarcome des tissus mous âgés de moins de 21 ans.
En Suisse, le nombre de cas de sarcome des tissus mous diagnostiquĂ©s est très faible (7 Ă 10 par an). On distingue plus de 25 types diffĂ©rents dans ce groupe de tumeurs. Il est donc souhaitable de documenter avec soin et de manière centralisĂ©e des informations sur tou-te-s les patient-e-s souffrant d’un de ces cancers rares, sans quoi il sera impossible de tirer des conclusions sur les rĂ©sultats thĂ©rapeutiques et le pronostic. Pour confirmer le diagnostic, les prĂ©lèvements tumoraux existants seront recontrĂ´lĂ©s par des anatomopathologistes dits «de rĂ©fĂ©rence», spĂ©cialistes des sarcomes des tissus mous. L’analyse des informations rĂ©unies permettra d’établir comment traiter au mieux ces sarcomes et de prĂ©voir pour les patient-e-s p. ex. les chances de guĂ©rison et les examens de suivi nĂ©cessaires pour dĂ©celer efficacement une Ă©ventuelle rĂ©cidive. Ainsi, l’objectif de l’étude est essentiellement d’évaluer la qualitĂ© et le rĂ©sultat des traitements. Il s’agit en outre de vĂ©rifier la classification actuelle des tumeurs en fonction des facteurs de risque et d’identifier les nouveaux facteurs, le cas Ă©chĂ©ant. Sur cette base, on pourra rĂ©aliser des Ă©tudes cliniques visant Ă dĂ©terminer la valeur de nouvelles options thĂ©rapeutiques. Les donnĂ©es rassemblĂ©es doivent, plus gĂ©nĂ©ralement, ĂŞtre mises Ă la disposition des chercheurs, des mĂ©decins et des patient-e-s. Le travail effectuĂ© jusqu’Ă prĂ©sent par le groupe d’Ă©tude Cooperative Weichteilsarkom Studiengruppe (CWS), dont les travaux portent sur le diagnostic et le traitement des sarcomes des tissus mous de l’enfant et de l’adolescent-e, a permis d’obtenir une nette amĂ©lioration des rĂ©sultats du traitement.
L’Ă©tude est menĂ©e par le Cooperative Weichteilsarkom Studiengruppe (CWS), groupe allemand placĂ© sous le patronage de la Gesellschaft fĂĽr Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). En Suisse, la responsabilitĂ© revient au Groupe d’oncologie pĂ©diatrique suisse (SPOG).
En quelques mots
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Dans cette étude de registre, on recueille des données (notamment sur le diagnostic, la thérapie et le résultat thérapeutique) d’enfants et d’adolescent-e-s atteint-e-s de tumeurs rares des tissus mous.
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Cette étude de registre aide à se faire une idée plus approfondie de ces affections et donc à développer de meilleurs traitements pour l’avenir.
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Cette étude fournit aux médecins en charge du traitement des recommandations thérapeutiques spéciales pour les patient-e-s concerné-e-s. Elle aide également à mieux comprendre cette affection, ce qui profitera à de futur-e-s patient-e-s.
