Cette étude est une étude de registre, c’est-à-dire qu’elle n’évalue pas des médicaments mais vise uniquement à la collecte et à l’analyse de données. Des hôpitaux allemands et suisses mais aussi autrichiens, polonais et suédois coopèrent dans cette étude. Peuvent y participer les patient-e-s atteint-e-s d’un sarcome des tissus mous âgés de moins de 21 ans.
En Suisse, le nombre de cas de sarcome des tissus mous diagnostiqués est très faible (7 à 10 par an). On distingue plus de 25 types différents dans ce groupe de tumeurs. Il est donc souhaitable de documenter avec soin et de manière centralisée des informations sur tou-te-s les patient-e-s souffrant d’un de ces cancers rares, sans quoi il sera impossible de tirer des conclusions sur les résultats thérapeutiques et le pronostic. Pour confirmer le diagnostic, les prélèvements tumoraux existants seront recontrôlés par des anatomopathologistes dits «de référence», spécialistes des sarcomes des tissus mous. L’analyse des informations réunies permettra d’établir comment traiter au mieux ces sarcomes et de prévoir pour les patient-e-s p. ex. les chances de guérison et les examens de suivi nécessaires pour déceler efficacement une éventuelle récidive. Ainsi, l’objectif de l’étude est essentiellement d’évaluer la qualité et le résultat des traitements. Il s’agit en outre de vérifier la classification actuelle des tumeurs en fonction des facteurs de risque et d’identifier les nouveaux facteurs, le cas échéant. Sur cette base, on pourra réaliser des études cliniques visant à déterminer la valeur de nouvelles options thérapeutiques. Les données rassemblées doivent, plus généralement, être mises à la disposition des chercheurs, des médecins et des patient-e-s. Le travail effectué jusqu’à présent par le groupe d’étude Cooperative Weichteilsarkom Studiengruppe (CWS), dont les travaux portent sur le diagnostic et le traitement des sarcomes des tissus mous de l’enfant et de l’adolescent-e, a permis d’obtenir une nette amélioration des résultats du traitement.
L’étude est menée par le Cooperative Weichteilsarkom Studiengruppe (CWS), groupe allemand placé sous le patronage de la Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). En Suisse, la responsabilité revient au Groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG).
En quelques mots
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Dans cette étude de registre, on recueille des données (notamment sur le diagnostic, la thérapie et le résultat thérapeutique) d’enfants et d’adolescent-e-s atteint-e-s de tumeurs rares des tissus mous.
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Cette étude de registre aide à se faire une idée plus approfondie de ces affections et donc à développer de meilleurs traitements pour l’avenir.
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Cette étude fournit aux médecins en charge du traitement des recommandations thérapeutiques spéciales pour les patient-e-s concerné-e-s. Elle aide également à mieux comprendre cette affection, ce qui profitera à de futur-e-s patient-e-s.
