Die SPOG eröffnet in der Schweiz neu die Registerstudie SIOPEN BIOPORTAL. Die Studie sammelt Daten und Proben zu Neuroblastomen und Ganglioneuroblastomen. Ziel der umfangreichen internationalen Datensammlung ist es, diese bösartigen Tumore des Nervensystems genauer zu verstehen und die Behandlung zu verbessern.
Neuroblastome und Ganglioneuroblastome gehören zu den häufigsten Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Von diesen bösartigen Tumoren des Nervensystems besonders betroffen sind Kleinkinder bis zum sechsten Lebensjahr. Die Krankheit kann dabei sehr unterschiedlich verlaufen: Manche Tumore sind aggressiv, während sich andere von selbst zurückbilden. Deshalb sind auch die Heilungschancen sehr verschieden.
Datensammlung in 29 Ländern
SIOPEN ist die europäische Neuroblastom-Forschungsgruppe. Um ein besseres Verständnis dieser Krebserkrankung zu gewinnen, sammelt die Forschungsgruppe in ihrer SIOPEN-BIOPORTAL-Studie in 29 Ländern Daten von Betroffenen. Zu den Daten gehören Angaben zu Alter, Geschlecht, zur genauen Diagnose, zum Stadium der Erkrankung, zu den Tumoreigenschaften sowie zur Behandlung und zum Behandlungsergebnis. Daneben werden auch Informationen zu Blut- und Gewebeproben, die in dezentralen Biobanken aufbewahrt sind, in einer zentralen virtuellen Biobank gespeichert. Sie stehen somit zusätzlich für weitere Forschungsprojekte zur Verfügung.
Teilnahme neu auch in der Schweiz möglich
Die SPOG eröffnet diese internationale Studie nun neu in der Schweiz. Hierzulande erkranken jährlich 15 bis 20 Kinder und Jugendliche an Neuroblastomen und Ganglioneuroblastomen. Sie alle können – völlig freiwillig und nur mit expliziter Einwilligung – ihre Daten und Proben der Forschung zur Verfügung stellen. Die gesammelten Daten dienen dazu, diese bösartigen Krebserkrankungen genauer zu erforschen.
Hoffnung auf bessere Behandlung
Die SIOPEN-BIOPORTAL-Studie ist ein bedeutender Schritt, um gemeinsam neue Erkenntnisse zu Neuroblastomen und Ganglioneuroblastomen zu gewinnen. Sie gibt Hoffnung auf zukünftig bessere Behandlungsmöglichkeiten für betroffene Kinder und Jugendliche.
Weitere Informationen: SIOPEN BIOPORTAL
Das Forschungsnetzwerk SIOPEN
SIOPEN (International Society for Paediatric Oncology European Neuroblastoma) ist ein grosses europäisches Forschungsnetzwerk der pädiatrischen Onkologie, das mehr als 29 Länder und 300 Institutionen umfasst. Es bringt Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende mit dem Ziel zusammen, die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Neuroblastomen zu verbessern.
Veröffentlicht 03.10.2024
Brigitte Casanova
Brigitte Casanova begleitet Kommunikationsprojekte der SPOG, als Germanistin ergänzt sie das naturwissenschaftlich ausgerichtete Team des Koordinationszentrums.
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