Die Diagnose Krebs verändert das Leben eines Kindes und seiner Familie von einem Moment auf den anderen. Neben medizinischen Herausforderungen entstehen viele Fragen, Sorgen und Unsicherheiten. Doch wer könnte besser beurteilen, was Betroffene wirklich brauchen, als sie selbst? Genau hier setzt das SPAB an. Es bringt die Stimmen von Patientinnen, Patienten und ihren Familien direkt in die klinische Forschung ein. So sollten Studien noch alltagsrelevanter und deren Ergebnisse für Laien besser verständlich werden.
SPAB-Mitglieder kennen sich aus: Entweder sie oder ihre Angehörigen hatten in jungen Jahren Krebs. Als Expertinnen und Experten stehen sie unseren Forschenden, den Mitarbeitenden des SPOG-Koordinationszentrums sowie der Protocol Working Group zur Seite.
Warum ist ein Patientenbeirat so wichtig?
Jede klinische Studie hat das langfristige Ziel, bessere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Für die SPOG spielen die Mitglieder des SPAB dabei eine zentrale Rolle. Ihr Beitrag umfasst:
- Teilen ihrer persönlichen Erfahrungen, um die Machbarkeit, Relevanz und Glaubwürdigkeit klinischer Studien weiter zu verbessern.
- Teilnahme an Veranstaltungen, um das Bewusstsein für die Rolle der SPOG in der pädiatrischen Krebsforschung zu schärfen.
- Mitwirken bei der Gestaltung neuer Studien, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse und Prioritäten der Patientinnen und Patienten im Mittelpunkt stehen.
- Bewertung von Studienvorschlägen als aktive Mitglieder der Protocol Working Group (PWG) der SPOG.
- Mitwirkung an Informationsmaterialien, um eine verständliche und zugängliche Kommunikation zu gewährleisten.
- Vertretung der Patientenperspektive in Entscheidungsprozessen der SPOG.
Wer ist dabei?
Im Auftrag des SPOG-Vorstands hat PD Dr. med. Dr. phil. Raffaele Renella die Gründung des Patientenbeirats geleitet. Der Aufruf zur Bewerbung für drei bis sieben Mitglieder veröffentlichte die SPOG Ende November 2024. Bewerben konnten sich Eltern, Familienmitglieder oder Hauptbetreuende von Kindern oder Jugendlichen mit Krebs sowie ehemalige Patientinnen und Patienten (Survivors) einer Krebserkrankung im Kindesalter.
Im Januar 2025 wählte der SPOG-Vorstand die ersten fünf SPAB-Mitglieder. Diese sind:
Paul Castle, Claudio Nicita, Nicole Scobie, Nicole Seiler und Gaëlle Solioz.
«Die fünf Gründungsmitglieder bringen vielfältige Erfahrungen, Perspektiven und Hintergründe für ihre neuen Aufgaben mit», kommentiert Raffaele Renella die Wahl. «Wir sind sehr glücklich darüber, dass sie sich im SPAB engagieren.»
Als Delegierter des SPOG-Vorstands wird Renella das SPAB zusammen mit einem der fünf Mitglieder leiten. Das SPAB wählt die betreffende Person bei der konstituierenden Sitzung. Diese findet am 7. März anlässlich des SPOG SSPHO Stakeholder Meetings in Bern statt.
Haben Sie Fragen zum SPAB oder möchten auch Sie mitwirken?
Das SPAB kann bis zu sieben Mitglieder aufnehmen. Sollten Sie Interesse an einer Mitwirkung haben, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf. Dustin Singer, Projektverantwortlicher SPAB am SPOG-Koordinationszentrum, steht Ihnen für Fragen zur Verfügung.
