„Von unserer Arbeit sollen Forschende und Familien profitieren“

Was ist Deine persönliche Beziehung zum Thema Kinderkrebs?

Mein Sohn erkrankte vor 20 Jahren an Leukämie. Heute ist er berufstätig, verheiratet und reist viel. Aber diese Erfahrung bleibt ein prägender Teil unserer Familiengeschichte. Vor allem deswegen arbeitete ich von 2012 bis 2024 im Stiftungsrat einer Kinderkrebsstiftung.

Das heisst: Im „Patientenbeirat“ der SPOG wirken nicht nur ehemalige Patient:innen mit?

Richtig. Unser SPAB vereint die Erlebnisse und Meinungen verschiedener Betroffenen. Dazu zählen auch Angehörige. Wir decken ferner eine breite Altersspanne und die zwei grossen Sprachregionen ab; unter den Gründungsmitgliedern sind Männer in der Minderheit. Diese gute Mischung und unsere unterschiedlichen Erfahrungen mit Kinderkrebs sind mir wichtig und für die SPOG, hoffe ich, sehr wertvoll.

Du giltst als grosser Fan der Schweizer Sprachvielfalt. Wie findest Du es, dass das SPAB als Arbeitssprache Englisch verwendet?

Als englischer Muttersprachler muss ich kulturell immer auf der Hut sein. Genau diesen Aspekt unserer Arbeit habe ich bei der SPAB-Gründung infrage gestellt. Aber Englisch ist nicht nur eine allen Mitgliedern vertraute „Kompromiss-Sprache“. Es ist auch die Schriftsprache der wissenschaftlichen Forschung, hierzulande wie international. Und zu meiner Freude läuft unsere mündliche Zusammenarbeit unverkrampft: Das SPAB redet je nach Situation auch Hochdeutsch, Mundart oder Französisch. Manchmal alles gleichzeitig (lacht).

Das SPAB hat mehrere Aufgaben. Wo kannst Du am meisten beitragen?

Von der Arbeit des SPAB sollen Forschende und Familien profitieren. Ich hoffe, ich kann der SPOG dabei helfen, in ihren Studien auch Elternbedürfnisse optimal zu berücksichtigen. Aber noch mehr brenne ich für die laiengerechte Kommunikation. Wir müssen die Ergebnisse der Studien für Angehörige gut verständlich machen. Wissenschaft „einfach“ zu beschreiben war ein wesentlicher Bestandteil meines Berufs. Ob schriftlich oder mündlich: Ich freue mich auf neue Gelegenheiten dazu.

Als vielseitig Engagierter in der Sportwelt hättest Du als Tätigkeit gleich etwas Laienfreundliches auswählen können – zum Beispiel Bewegungsangebote für krebskranke Kinder. Warum hast Du Dich stattdessen für die Nähe zur Forschung entschieden?

Weil ich als Nicht-Wissenschaftler die Forschung faszinierend finde. Und weil ihre Fortschritte dafür sorgen, dass immer mehr Kinder ihren Krebs überleben – wie mein Sohn. Aber es gibt immer noch viel zu verbessern – zum Beispiel die Lebensqualität nach der Behandlung. So haben wir in den Labors und Kliniken eine tolle Mischung aus grossen Erfolgen und jeder Menge Herausforderungen. Das finde ich sehr aufregend. Und übrigens: Die Kinderkrebsforschung beschäftigt sich erfreulicherweise auch mit Sport.

Bei der offiziellen Lancierung im März sagte das SPAB, dass es noch zwei Mitglieder aufnehmen könnte. Wie sähen Deine „Wunschbewerbungen“ aus?

Ich entscheide nicht über die Aufnahme. Aber ein paar Sachen würde ich natürlich voraussetzen: einen engen Bezug zu Kinderkrebs sowie den Willen, die SPOG aus Betroffenensicht zu beraten und unterstützen. Darüber hinaus würde ich mich persönlich über noch mehr Vielfalt im SPAB freuen. Ich denke da zum Beispiel an Überlebende Anfang zwanzig, die Krebs als Teenager hatten, sowie an Geschwister, eine Stimme aus dem Tessin… sowie an Fähigkeiten, die die jetzigen Mitglieder nicht haben.

Das SPAB müssen wir meines Erachtens nicht überstürzt vergrössern; zuerst sollten wir die Arbeit des bestehenden Teams festigen. Aber der Tag wird vermutlich kommen – ich bin sehr gespannt!