ALL-BFM-Register
Die akute lymphoblastische Leukämie – oder kurz ALL – ist die häufigste Art der Leukämie (Blutkrebs) im Kindes- und Jugendalter. Sie macht etwa ein Drittel aller Krebserkrankungen in dieser Altersgruppe aus. Dank intensiver Forschung können heute mehr als 90% der Kinder und Jugendlichen mit ALL dauerhaft geheilt werden. Die Behandlung besteht aus einer Kombination mehrerer gegen die Leukämie wirkender Medikamente.
Die Forschung zu ALL umfasst klinische Studien, um die Therapie für die Patientinnen und Patienten zu verbessern, sowie begleitende Forschungsprojekte. In den Forschungsprojekten werden medizinische Daten von Patientinnen und Patienten mit ALL ausgewertet.
Wieso es das Forschungsprojekt braucht
Ziel des ALL-BFM-Registers ist es, medizinische Daten aller jungen Patientinnen und Patienten mit ALL zu sammeln und auszuwerten, um die Diagnostik und die Therapie von Kindern und Jugendlichen mit ALL zu verbessern. Ausserdem sollen die Daten für zukünftige Therapieoptimierungsstudien und für Forschungsprojekte zur Verfügung stehen.
Die Projektteilnehmenden haben keinen persönlichen Nutzen von der Teilnahme an diesem Forschungsprojekt. Eine Teilnahme kommt jedoch zukünftigen Patientinnen und Patienten zugute: Denn die Forschenden gewinnen durch die ausgewerteten Daten neue Erkenntnisse zur Diagnose, zur Therapieplanung und zum Verlauf der Erkrankung. Die Daten des Registers tragen so dazu bei, das wissenschaftliche Verständnis der ALL zu vertiefen. Dadurch könnte sich die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ALL in Zukunft verbessern.
Wer an der Studie teilnehmen kann
Das ALL-BFM-Register ist ein internationales Forschungsprojekt, es schliesst Kinder und Jugendliche mit einer ALL aus verschiedenen Ländern ein. In der Schweiz werden pro Jahr etwa 60 Patientinnen und Patienten erwartet.
Wer die Studie verantwortet
Verantwortlich für die internationale Durchführung des Forschungsprojekts ist das ALL-BFM-Kompetenzzentrum, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Deutschland (Sponsor). In der Schweiz verantwortet die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG) das Forschungsprojekt (Sponsorenvertretung).
- Schweizer Studienleitung: Prof. Dr. med. Dr. sc. nat. Jean-Pierre Bourquin, Chefarzt Onkologie / Departementsleiter Onkologie, Hämatologie, Immunologie, Stammzelltransplantation und Somatische Gentherapie, Universitäts-Kinderspital Zürich
- Vize-Studienleitung Schweiz: Dr. med. Mutlu Kartal-Kaess, Oberärztin Kinderklinik Inselspital, Universitätsspital Bern
Kontaktangaben des Sponsorvertreters in der Schweiz:
SPOG-Koordinationszentrum
Partner Relations
Effingerstrasse 33
3008 Bern
Email: partnerrelations@spog.ch
Tel.: +41 31 389 91 89
Auf einen Blick zusammengefasst
- Daten von Kindern und Jugendlichen mit akuter lymphoblastischer Leukämie (ALL) werden regelmässig ausgewertet, um die Qualität der medizinischen Versorgung zu sichern.
- Die Daten stehen für zukünftige Studien zur Therapieverbesserung und für Forschungsprojekte zur Verfügung.
- Die Forschenden identifizieren mit den Daten junge Patientinnen und Patienten, für die eine klinische Studie verfügbar ist.