ALL-REZ BFM

Bei dieser Studie handelt es sich um ein Forschungsprojekt. Das bedeutet, dass keine Medikamente getestet werden. Es werden nur Daten gesammelt und verarbeitet. Durchgeführt wird diese Studie von der Charité – Universitätsmedizin Berlin. In der Schweiz übernimmt die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG) die Verantwortung für die Durchführung.

Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren mit einem erneuten Auftreten der akuten lymphoblastischen Leukämie (ALL), das heisst einem ALL-Rezidiv, können am ALL-REZ BFM Register teilnehmen. Neben Spitälern in der Schweiz beteiligen sich auch Spitäler aus Deutschland und Österreich an diesem Forschungsprojekt.

Das Überleben von Kindern mit einer ALL hat sich während der letzten Jahrzehnte kontinuierlich verbessert. Jedoch stellen ALL-Rezidive weiterhin ein klinisches Problem dar und tragen massgebend zur Sterblichkeit von Kindern mit bösartigen Erkrankungen bei. Ein ALL-Rezidiv wird nur bei sehr wenigen Patientinnen und Patienten (ca. 10 /Jahr) in der Schweiz diagnostiziert.

Es ist erstrebenswert, Informationen über alle an dieser seltenen Leukämie erkrankten Patientinnen und Patienten sorgfältig zu dokumentieren und an einem Ort zu sammeln. Nur so können in internationaler Zusammenarbeit weitere Erkenntnisse über Ursachen, Häufigkeit, Krankheitsverlauf und tumorbezogene Eigenschaften dieser seltenen Krankheit gewonnen werden. Es werden Angaben zur Erkrankung, zur Therapie, zur Krankengeschichte und zu Nachbeobachtungen der Patientinnen und Patienten gesammelt. Auch Informationen zu möglichen Therapiefolgen und der Lebensqualität nach Abschluss der Behandlung sollen erfasst werden.

Zur genauen Diagnose und Charakterisierung der Erkrankung werden Blut, Knochenmark und Nervenwasser der Patientinnen und Patienten entnommen. Die Entnahme dieser Proben geschieht während normalen Therapieeingriffen. Im Rahmen dieses Forschungsprojekts sollen möglichst alle Fälle von ALL-Rezidiven bei Kindern erfasst werden. Die Studienzentrale berät die teilnehmenden Zentren hinsichtlich individuellen Therapiestrategien der Möglichkeit und Notwendigkeit von Bestrahlungen und Transplantationen. Zudem wird durch dieses Forschungsprojekt die langfristige Nachbeobachtung der Patientinnen und Patienten gewährleistet.

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