Bei dieser Studie handelt es sich um ein Forschungsprojekt. Das bedeutet, dass keine Medikamente getestet werden. Es werden Daten gesammelt und verarbeitet. An der Studie beteiligen sich ausser Spitälern aus der Schweiz und Deutschland auch Spitäler aus Österreich, Polen und Schweden. Patientinnen und Patienten mit einem Weichteilsarkom, welche jünger als 21 Jahre sind, können in die Studie eingeschlossen werden.
In der Schweiz wird pro Jahr nur bei sehr wenigen Patientinnen und Patienten (ca. 7-10) ein Weichteilsarkom diagnostiziert. Da sich Weichteilsarkome aus mehr als 25 unterschiedlichen Tumorarten zusammensetzen, ist es erstrebenswert, Informationen über alle an diesen seltenen Tumoren erkrankten Patientinnen und Patienten sorgfältig zu dokumentieren, an einem Ort zu sammeln und auszuwerten. Dadurch kann man erfahren, wie man Weichteilsarkome am besten behandelt und was die betroffenen Patientinnen und Patienten erwartet, z.B. welche Chance sie haben gesund zu werden oder wie man sie am besten nach Therapieende untersuchen muss, um ggf. das Wiederkehren der Erkrankung zu entdecken. Um sicher zu sein, dass die Diagnose tatsächlich stimmt, werden bereits entnommene Tumorproben nochmals durch für Weichteilsarkome spezialisierte Pathologinnen und Pathologen überprüft. Insbesondere sollen bei dieser Studie die Qualität und die Ergebnisse der Behandlungen analysiert werden. Zudem sollen die gegenwärtige Einteilung der Tumorarten nach Risikofaktoren überprüft und gegebenenfalls neue Risikofaktoren identifiziert werden. Die Ergebnisse schaffen auch eine Grundlage für die Durchführung von Klinischen Studien, bei denen neue Therapien getestet werden. Die gesammelten Informationen sollen aber ganz allgemein auch Forschenden, Ärztinnen / Ärzten und Patientinnen / Patienten zu Verfügung gestellt werden. Durch die bisherige Arbeit der CWS-Studiengruppe konnte erreicht werden, dass sich die Behandlungsergebnisse deutlich gebessert haben.
Verantwortlich für die internationale Durchführung der Studie ist die Cooperative Weichteilsarkom Studiengruppe (CWS) in Deutschland (Sponsor). In der Schweiz übernimmt die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG) die Verantwortung für die Durchführung der Studie (Sponsorenvertretung).
Auf einen Blick zusammengefasst
- In dieser Registerstudie werden Daten (unter anderem zur Diagnose, Therapie und zum Behandlungsergebnis) von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Weichteiltumoren gesammelt.
- Diese Registerstudie hilft, ein tieferes Verständnis dieser Erkrankungen zu erlangen und somit bessere Behandlungen für die Zukunft zu entwickeln.
- Die Studie gibt behandelnden Ärzt*innen spezielle Therapieempfehlungen für die jeweiligen Patient*innen. Ausserdem hilft die Studie, die Erkrankung besser zu verstehen, was zukünftigen Patient*innen zugutekommt.
Veröffentlicht 08.06.2021
