SIOPEN BIOPORTAL
Verantwortlich für die internationale Durchführung der Studie ist SIOPEN (europäische Neuroblastom-Forschungsgruppe) in Österreich (Sponsor). In der Schweiz übernimmt die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG) die Verantwortung für die Durchführung der Studie (Sponsorenvertretung).
Hintergrund
Neuroblastome und Ganglioneuroblastome sind bösartige Tumore des Nervensystems. Sie gehören zu den häufigsten Tumorerkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Meistens sind Kleinkinder bis zum sechsten Lebensjahr davon betroffen. Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich, einige Tumore sind sehr aggressiv, andere sind weniger bösartig und bilden sich spontan wieder zurück. Daher sind auch die Heilungsaussichten sehr unterschiedlich. In der Schweiz erkranken jährlich 15-20 Kinder und Jugendliche an Neuroblastomen und Ganglioneuroblastomen, sie alle können an der Studie teilnehmen.
Wieso braucht es die Studie?
Die SIOPEN-BIOPORTAL-Studie sammelt in 29 verschiedenen Ländern Daten zur Diagnose, Therapie und zu den Folgen von Neuroblastomen und Ganglioneuroblastomen, um neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen. Das Ziel ist es besser zu verstehen, warum diese Tumorerkrankungen entstehen und wie sie in Zukunft besser behandelt werden können. Für zukünftige Forschungszwecke werden zudem Proben der Patienten und Patientinnen in einer virtuellen Biobank aufbewahrt.
Auf einen Blick zusammengefasst
- Für das SIOPEN BIOPORTAL sammeln die Forschenden Daten und Proben zur Diagnose, Therapie sowie zu den Folgen bei Patientinnen und Patienten mit Neuroblastomen.
- Der Krankheitsverlauf und auch die Heilungschancen von Patientinnen und Patienten mit Neuroblastomen sind sehr unterschiedlich. Man erhofft sich durch diese Studie ein besseres Verständnis für diese Erkrankung.
- Durch die Kooperation und den Austausch zwischen den Forschenden sollen neue wissenschaftliche Erkenntnisse gewonnen werden. Ziel ist es besser zu verstehen, warum diese Erkrankungen entstehen und wie sie in Zukunft besser behandelt werden können.
