Les traitements administrés aux enfants et aux adolescent-e-s atteint-e-s de cancer ont connu des avancées considérables au cours des dernières décennies. En Suisse, le taux de survie à 10 ans est de 88 %.
Or, les Survivors, comme on appelle dans de nombreux pays les enfants et les adolescent-e-s qui ont vaincu le cancer, souffrent souvent de séquelles tardives découlant des traitements ou de la maladie. Les traitements tels que la chimiothérapie ou la radiothérapie sont très éprouvants pour un organisme en plein développement. Chaque organe peut subir des séquelles tardives.
Un éventail de séquelles tardives très large
Les traitements peuvent notamment engendrer le développement d’un cancer secondaire. De plus, les personnes qui ont fait face à un cancer pédiatrique souffrent plus souvent de maladies cardiovasculaires que la population générale. Différents organes peuvent être altérés, des oreilles aux organes génitaux en passant par les reins. La fatigue et des conséquences d’ordre cognitif ou psychique peuvent peser durablement sur la formation et la vie professionnelle ; il ne s’agit là que de quelques exemples issus du large éventail de séquelles tardives possibles. Par conséquent, il est essentiel que les Survivors bénéficient d’un suivi structuré.
Améliorer le suivi des Survivors
Fin septembre, le congrès annuel PanCare s’est tenu à Bâle. PanCare est un réseau qui s’engage, à l’échelle européenne, en faveur du suivi à long terme des patient-e-s qui ont fait face à un cancer pendant leur enfance ou leur adolescence. Sur place, le congrès a été organisé par la présidente du SPOG, Katrin Scheinemann, et l’oncologue pédiatrique suisse Maria Otth. Katrin Scheinemann, ancienne présidente de PanCare, dirige le PanCare Education Group. Maria Otth est membre du comité directeur du réseau PanCare.
Ce congrès, qui s’est déroulé sur trois jours, a donné lieu à des échanges à propos des connaissances scientifiques les plus récentes sur les séquelles tardives et les mesures de suivi adaptées. Environ 200 professionnel-le-s de santé, chercheuses et chercheurs, et représentant-e-s de patient-e-s y ont participé.
Les équipes de recherche ont présenté des études portant, entre autres, sur le conseil en matière de fertilité, l’activité physique adaptée, ainsi que les séquelles tardives touchant le cœur, les reins et les poumons. Elles ont donné des exemples de bonnes pratiques en matière de suivi et ont notamment fait part de résultats concernant les difficultés rencontrées par les Survivors sur les plans financier, juridique et assurantiel. Des associations de patient-e-s, telles que Survivor Deutschland, ont également pris la parole.
Pour PanCare, il n’est pas seulement crucial de proposer un suivi adapté, mais également d’informer sur les séquelles tardives. Le réseau attache une grande importance à la diffusion d’informations compréhensibles par les non-spécialistes. L’organisation a donc rédigé des résumés sur les séquelles tardives dans un langage simple. Ils sont accessibles gratuitement dans neuf langues européennes.
