Dans ce projet de recherche, des données sur des tumeurs rares et leurs évolutions de maladie sont collectées dans un registre. Les tumeurs très rares chez les enfants sont définies comme des tumeurs qui affectent moins de 2 enfants sur 1'000'000 par an.
Ce projet de recherche inclut les tumeurs cutanées malignes, les tumeurs de la zone ORL, les tumeurs gastro-intestinales (côlon, pancréas) ou les tumeurs germinales-stromales (tumeurs qui surviennent dans les testicules ou les ovaires). En Suisse, environ 10 patients devraient participer chaque année à STEP 2.0.
Les enfants et les adolescent-e-s atteint-e-s d’une maladie maligne peuvent souvent être traité-e-s dans le cadre d’études thérapeutiques aujourd’hui. Cela peut également inclure la consultation pour le diagnostic et la thérapie par un large réseau de spécialistes. En conséquence, une amélioration des perspectives de traitement peut être atteinte. Les enfants et les adolescent-e-s atteint-e-s de tumeurs très rares ne peuvent pas toujours bénéficier de ces structures, car il n’existe pas d’études thérapeutiques pour tous les types de tumeurs.
Pourquoi l’étude est-elle nécessaire ?
STEP 2.0 vise à acquérir de nouvelles connaissances sur le développement et l’examen optimal, le traitement et le suivi médical des tumeurs très rares. Ces découvertes pourraient potentiellement contribuer à la réalisation d’études thérapeutiques et garantir que les futurs patient-e-s reçoivent le meilleur traitement possible à long terme.
Responsable de la mise en œuvre internationale du projet de recherche est l’Université Hospitalière de Tübingen en Allemagne (Sponsor). En Suisse, le Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse (SPOG) assume la responsabilité de l’exécution du projet (Représentation du sponsor).
En quelques mots
-
Les tumeurs rares sont étudiées. Il doit s'agir d'une tumeur solide, telle que des tumeurs cutanées malignes, des tumeurs de la zone ORL, des tumeurs gastro-intestinales (côlon, pancréas) ou des tumeurs germinales-stromales (tumeurs qui surviennent dans les testicules ou les ovaires).
-
Les nouvelles connaissances doivent aider à améliorer les méthodes thérapeutiques pour des tumeurs particulièrement rares pendant l’enfance et l’adolescence.
-
La participation peut fournir de nouvelles connaissances concernant le développement et le traitement des tumeurs rares chez les enfants et les adolescent-e-s. Ces connaissances peuvent aider les futurs patient-e-s.
