Les tumeurs rhabdoïdes sont des affections cancéreuses rares très agressives qui touchent presque exclusivement les nourrissons et les jeunes enfants. Étant donné leur rareté, on ne trouve que peu de données fiables dans la littérature spécialisée concernant la fréquence et les causes de ces tumeurs, et les stratégies thérapeutiques.
Néanmoins, des concepts thérapeutiques uniformisés sont en développement dans différents pays européens ainsi qu’aux États-Unis. Le registre EU-RHAB comprend la première recommandation thérapeutique pour les tumeurs rhabdoïdes, quelle que soit la localisation anatomique.
Le registre EU-RHAB a été créé par un groupe de spécialistes s’occupant en particulier des tumeurs rhabdoïdes. L’objectif du projet de recherche est de consigner tou-te-s les patient-e-s présentant une tumeur rhabdoïde afin de collecter des données sur la fréquence, l’âge, la localisation et les succès thérapeutiques. L’évaluation des données doit permettre de mieux comprendre cette maladie rare et ainsi de contribuer à un traitement amélioré offrant les meilleures chances de guérison possibles. De plus, ces spécialistes ont élaboré un schéma thérapeutique qui repose sur les résultats disponibles dans la littérature actuelle et sur l’expérience des groupes d’experts. En cas de questions spécifiques, le centre traitant peut contacter la centrale de l’étude et obtenir, par exemple, des informations concernant des cas analogues dans d’autres établissements hospitaliers participants. Les patient-e-s de l’étude profitent ainsi d’un deuxième avis concernant le diagnostic, les clichés radiologiques et les protocoles thérapeutiques.
L’université de Augsburg en Allemagne assume la conduite internationale de l’étude (promoteur de l’étude). En Suisse, sa réalisation revient au Groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG), qui est le représentant du promoteur.
En quelques mots
- Dans ce projet de recherche, on examine des tumeurs rhabdoïdes. Il s’agit d’affections cancéreuses rares et très agressives, qui touchent presque exclusivement les nourrissons et les jeunes enfants.
- En raison de la rareté de ces tumeurs, il n’y a que peu de données fiables sur leurs causes et sur d’éventuelles stratégies thérapeutiques.
- Dans ce projet de recherche, on recueille des données de l’ensemble des patient-e-s concerné-e-s. Cela permet d’améliorer les connaissances spécialisées des médecins et d’élaborer de nouvelles stratégies thérapeutiques.
