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Spunti

«Ricercatrici, ricercatori e famiglie devono poter trarre vantaggio dal nostro lavoro»

Paul Castle è membro fondatore del nostro Patient Advisory Board (SPAB). L’ex giornalista ha lavorato tra l’altro anche nell’industria farmaceutica e nello sviluppo agricolo. Tra i suoi interessi figurano lo sport e le lingue. Abbiamo parlato della sua collaborazione con lo SPOG.

Qual è il tuo rapporto personale con il tema del cancro infantile?

Mio figlio si è ammalato di leucemia 20 anni fa. Oggi ha un lavoro, è sposato e viaggia molto. Ma questa esperienza resta una parte importante della nostra storia familiare. Soprattutto perché dal 2012 al 2024 ho lavorato nel consiglio di fondazione di una fondazione per il cancro infantile.

 

In altre parole, nel «comitato consultivo dei pazienti» dello SPOG non sono coinvolti solo ex pazienti?

Esatto. Il nostro SPAB unisce le esperienze e le opinioni di diverse persone coinvolte e tra queste rientrano anche i familiari. Copriamo anche un’ampia fascia di età e le due grandi regioni linguistiche; come uomo, nello SPAB sono una minoranza. Questa buona eterogeneità e le nostre diverse esperienze con il cancro infantile sono importanti per me e molto preziose per lo SPOG, spero.

 

Sei considerato un grande fan della diversità linguistica svizzera. Cosa pensi del fatto che lo SPAB utilizzi l’inglese come lingua di lavoro?

Essendo di madrelingua inglese devo sempre stare attento all’aspetto culturale che però ho messo in discussione fin dalla fondazione dello SPAB. Ma l’inglese non è solo una «lingua di compromesso» che tutti i membri conoscono. È anche la lingua scritta della ricerca scientifica, sia nel nostro Paese sia a livello internazionale. Con mia grande soddisfazione, le nostre conversazioni sono semplici e spontanee: nello SPAB si parla a seconda dei casi anche in tedesco standard, in svizzero tedesco o francese. A volte tutte le lingue contemporaneamente (ride).

 

Lo SPAB svolge diversi compiti. Dove puoi contribuire di più?

Ricercatrici, ricercatori e famiglie devono poter trarre vantaggio dal nostro lavoro. Spero di poter aiutare lo SPOG a tenere in giusta considerazione nei propri studi anche le esigenze dei genitori. Ma ciò che mi sta più a cuore è una comunicazione accessibile ai non addetti ai lavori. Dobbiamo rendere i risultati degli studi facilmente comprensibili per i familiari. Spiegare la scienza in modo «semplice» è sempre stato un elemento centrale del mio lavoro. Sia per iscritto che a voce: non vedo l’ora di avere nuove occasioni per farlo.

«Trovo che la ricerca sul cancro infantile sia un bel mix di successi e sfide»

Paul Castle
Membro fondatore del SPAB

Come persona attiva in molti ambiti del mondo sportivo, avresti potuto scegliere fin da subito un’attività più accessibile ai non addetti ai lavori, per esempio proponendo terapie del movimento a bambine e bambini malati di cancro. Perché hai scelto invece di avvicinarti alla ricerca?

Perché per me, non essendo uno scienziato, la ricerca ha un aspetto molto affascinante. E perché i progressi della ricerca fanno in modo che sempre più bambine e bambini sopravvivano al cancro. Come mio figlio. Ma c’è ancora molto da migliorare, per esempio per quanto riguarda la qualità della vita dopo il trattamento. Nei laboratori e nelle cliniche si crea così un mix affascinante di grandi successi e tantissime sfide. Trovo tutto questo davvero entusiasmante. E poi: la ricerca sul cancro infantile si occupa fortunatamente anche di sport.

 

Alla presentazione ufficiale di marzo, lo SPAB ha dichiarato che potrebbe accogliere ancora due membri. Quali sarebbero le «candidature ideali» per te?

Non decido io sull’ammissione. Ma naturalmente darei per scontati alcuni aspetti: un legame stretto con il tema del cancro infantile e la volontà di offrire consulenza e supporto allo SPOG dal punto di vista delle persone direttamente coinvolte. Inoltre, personalmente mi farebbe piacere vedere ancora più diversità all’interno dello SPAB. Penso, per esempio, a chi è sopravvissuto e ora è adolescente, a fratelli e sorelle, a una voce dal Ticino… o a competenze nuove che i membri attuali non hanno.

Secondo me non è necessario ampliare lo SPAB in fretta e furia; prima dovremmo consolidare il lavoro del team già esistente. Ma quel momento arriverà, probabilmente… e sono davvero curioso di cosa succederà!

Pubblicato 30.10.2025
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Dr. Dustin Singer
Dr. Dustin Singer

Dustin Singer è Fundraiser e Clinical Project Manager presso lo SPOG. Come ricercatore in scienze naturali e talento linguistico, utilizza le sue competenze per la ricerca sul cancro infantile.

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