La diagnosi di cancro cambia la vita di un bambino e della sua famiglia da un momento all’altro. Oltre alle sfide mediche, sorgono molte domande, preoccupazioni e incertezze. Ma chi potrebbe capire meglio di cosa hanno veramente bisogno i pazienti, se non loro stessi? Ed è proprio qui che interviene lo SPAB. Questo comitato consultivo porta direttamente le voci di pazienti e famiglie nella ricerca clinica, affinchĂ© gli studi diventino ancora piĂą rilevanti per la vita quotidiana e i loro risultati piĂą comprensibili per i non addetti ai lavori.
I membri dello SPAB sanno di cosa parlano: loro stessi o i loro familiari hanno avuto il cancro in giovane etĂ . In qualitĂ di esperti, sostengono i nostri ricercatori, il personale del Centro di coordinamento SPOG e il Protocol Working Group .
Perché un comitato consultivo di pazienti è così importante?
Ogni studio clinico ha l’obiettivo a lungo termine di sviluppare opzioni terapeutiche migliori. Per lo SPOG, i membri dello SPAB svolgono un ruolo centrale. Il loro contributo include:
- Condividere le proprie esperienze personali per migliorare ulteriormente la fattibilitĂ , la rilevanza e la credibilitĂ degli studi clinici.
- Partecipazione a eventi di sensibilizzazione sul ruolo dello SPOG nella ricerca sul cancro pediatrico.
- Partecipare alla progettazione di nuovi studi per garantire che le esigenze e le prioritĂ dei pazienti siano al centro.
- Valutazione delle proposte di studio in qualitĂ di membri attivi del Protocol Working Group (PWG) dello SPOG.
- Collaborazione sui materiali informativi per garantire una comunicazione comprensibile e accessibile.
- Rappresentazione della prospettiva del paziente nei processi decisionali dello SPOG.
Chi è coinvolto?
Su incarico del comitato direttivo dello SPOG, il PD Dr. med. Dr. phil. Raffaele Renella ha guidato la creazione del Patient Advisory Board. Lo SPOG ha pubblicato l’invito a presentare candidature per un numero di membri compreso tra tre e sette alla fine di novembre 2024. Potevano presentare la loro candidatura genitori, familiari o principali caregiver di bambini e adolescenti malati di cancro, così come ex pazienti (survivors) che hanno affrontato la malattia in etĂ pediatrica.
Nel gennaio 2025, il comitato direttivo dello SPOG ha eletto i primi cinque membri dello SPAB. Questi sono:
Paul Castle, Claudio Nicita, Nicole Scobie, Nicole Seiler e Gaëlle Solioz.
“I cinque membri fondatori portano con sĂ© un’ampia gamma di esperienze, prospettive e background per i loro nuovi compiti”, commenta Raffaele Renella in merito all’elezione. “Siamo molto contenti del loro impegno nei confronti dello SPAB”.
In qualitĂ di delegato del comitato direttivo dello SPOG, Renella sostiene la direzione dello SPAB. Durante la sua riunione costitutiva del 7 marzo a Berna, lo SPAB ha eletto Nicole Seiler come responsabile.
Avete domande sullo SPAB o volete partecipare?
Lo SPAB può accogliere fino a sette membri. Se siete interessati a partecipare, non esitate a contattarci. Dustin Singer, responsabile del progetto SPAB presso il Centro di coordinamento SPOG, è a vostra disposizione per qualsiasi domanda.
