In questo progetto di ricerca, i dati sui tumori rari e i loro decorso della malattia vengono raccolti in un registro. I tumori molto rari nei bambini sono definiti come tumori che colpiscono meno di 2 bambini su 1'000'000 all'anno.
Questi includono tumori maligni della pelle, tumori dell’area otorinolaringoiatrica, tumori gastrointestinali (colon, pancreas) o tumori del cordone germinale-stromale (tumori che si verificano nei testicoli o nelle ovaie). In Svizzera, si prevede che circa 10 pazienti parteciperanno ogni anno alla STEP 2.0.
I bambini e gli adolescenti con una malattia maligna possono oggi spesso essere trattati nell’ambito di studi terapeutici. Questo può includere anche la consulenza nella diagnosi e terapia da parte di una vasta rete di specialisti. Di conseguenza, si può raggiungere un miglioramento delle prospettive di trattamento. I bambini e gli adolescenti con tumori molto rari non possono sempre beneficiare di queste strutture, poiché non esistono studi terapeutici per tutti i tipi di tumori.
Perché è necessario lo studio?
STEP 2.0 mira a ottenere nuove conoscenze sullo sviluppo e l’esame ottimale, il trattamento e il follow-up medico dei tumori molto rari. Queste scoperte potrebbero potenzialmente contribuire alla conduzione di studi terapeutici e assicurare che i futuri pazienti ricevano il miglior trattamento possibile a lungo termine.
Responsabile dell’attuazione internazionale del progetto di ricerca è l’Ospedale Universitario di Tubinga in Germania (Sponsor). In Svizzera, il Gruppo d’Oncologia Pediatrica Svizzera (SPOG) assume la responsabilità dell’esecuzione del progetto (Rappresentanza dello sponsor).
In breve
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Vengono studiati tumori rari. Si deve trattare di un tumore solido, come tumori maligni della pelle, tumori dell'area otorinolaringoiatrica, tumori gastrointestinali (colon, pancreas) o tumori del cordone germinale-stromale (tumori che si verificano nei testicoli o nelle ovaie).
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Le nuove conoscenze dovrebbero contribuire a migliorare i metodi di trattamento di tumori particolarmente rari in età pediatrica e giovanile.
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La partecipazione può fornire nuove conoscenze riguardo lo sviluppo e il trattamento dei tumori rari nei bambini e negli adolescenti. Queste conoscenze possono aiutare i futuri pazienti.