Questo studio è uno studio di registro. Ciò significa che non saranno sperimentati medicamenti, ma che verranno solo raccolti ed elaborati dei dati. Oltre agli ospedali svizzeri e tedeschi, partecipano allo studio anche ospedali austriaci, polacchi e svedesi. Nello studio di registro possono essere inclusi i pazienti con sarcoma dei tessuti molli di età inferiore a 21 anni.
In Svizzera il sarcoma dei tessuti molli è diagnosticato solo in un numero molto ridotto di pazienti (circa 7-10/anno). Poiché i sarcomi dei tessuti molli sono composti da oltre 25 forme tumorali diverse, lo studio mira a documentare accuratamente e raccogliere in uno stesso luogo le informazioni relative a tutti i pazienti colpiti da questi tumori rari. Solo così è possibile acquisire le conoscenze necessarie sui risultati del trattamento e sulla prognosi. Per essere sicuri che la diagnosi sia effettivamente corretta, i campioni tumorali prelevati vengono controllati anche da patologi specializzati in sarcomi dei tessuti molli (cosiddetti patologi di riferimento). Centralizzando e analizzando le informazioni è possibile scoprire come trattare al meglio i sarcomi dei tessuti molli e a cosa vanno incontro i pazienti interessati, p.es. quale possibilità hanno di guarire o quali esami devono essere effettuati a terapia conclusa al fine di intercettare un’eventuale recidiva della malattia. In particolare, questo studio ha lo scopo di analizzare la qualità e i risultati dei trattamenti. L’attuale classificazione delle forme tumorali in base a fattori di rischio va inoltre rivista; e se necessario occorre identificare nuovi possibili fattori di rischio. I risultati forniscono anche una base per condurre sperimentazioni cliniche in cui vengono testate nuove terapie. Le informazioni raccolte saranno messe a disposizione anche di ricercatori, medici e pazienti in generale.
Lo studio è condotto dal Cooperative Weichteilsarkom Studiengruppe (CWS – Gruppo di studio per i sarcomi dei tessuti molli), che è sponsorizzato dalla Società tedesca di oncologia ed ematologia pediatrica (GPOH) e si occupa della diagnosi e del trattamento di bambini e adolescenti affetti da sarcomi dei tessuti molli. In Svizzera la responsabilità della realizzazione è assunta dal Gruppo d’Oncologia Pediatrica Svizzera (SPOG).
In breve
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In questo studio di registro vengono raccolti dati (p. es. sulla diagnosi, la terapia e i risultati terapeutici) su bambine, bambini e adolescenti con rari tumori dei tessuti molli.
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Tale studio del registro aiuta ad acquisire una comprensione più approfondita di queste malattie e quindi a sviluppare trattamenti migliori per il futuro.
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Lo studio fornisce alle mediche e ai medici curanti raccomandazioni terapeutiche speciali per le pazienti e i pazienti. Inoltre, lo studio aiuta a comprendere meglio la malattia, a vantaggio di future e futuri pazienti.
