Lo studio SIOPEN BIOPORTAL ha lo scopo di raccogliere dati sulla diagnosi, la terapia e le conseguenze della malattia presso pazienti in 29 Paesi diversi, al fine di acquisire nuove conoscenze scientifiche.
        
 
      
        
            Il gruppo di ricerca europeo per il neuroblastoma SIOPEN, in Austria, è responsabile della realizzazione internazionale dello studio in qualità di promotore. In Svizzera, la responsabilità dell’esecuzione dello studio è assunta dal Gruppo d’Oncologia Pediatrica Svizzera (SPOG) (rappresentante del promotore).
 
Contesto
I neuroblastomi e i ganglioneuroblastomi sono tumori maligni del sistema nervoso. Rappresentano una delle forme tumorali più comuni in età infantile e adolescenziale. A esserne colpiti sono per lo più neonati e bambini fino ai sei anni. Il decorso della malattia è molto variabile: in alcuni casi il tumore è molto aggressivo, mentre in altri casi è meno maligno e regredisce spontaneamente. Pertanto, anche le prospettive di guarigione sono molto diverse fra loro. In Svizzera circa 15-20 pazienti – tra bambine, bambini e adolescenti – sono colpiti ogni anno da neuroblastomi e ganglioneuroblastomi e tutti possono partecipare allo studio.
 
Perché è necessario questo studio? 
Lo studio ha lo scopo di raccogliere dati sulla diagnosi, la terapia e le conseguenze della malattia presso pazienti in 29 Paesi diversi, al fine di acquisire nuove conoscenze scientifiche. L’obiettivo è capire meglio perché questi tumori si sviluppano e come possono essere trattati meglio in futuro. Inoltre, i campioni forniti da pazienti saranno conservati in una biobanca virtuale per scopi di ricerca futuri.
           
               
         
              
                    
              In breve
            
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                    Per SIOPEN BIOPORTAL i ricercatori raccolgono dati e campioni riguardanti diagnosi, terapia e conseguenze in pazienti affetti da neuroblastoma. 
              
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                    Il decorso della malattia e le probabilità di guarigione di pazienti con neuroblastoma sono molto diversi tra loro. Questo studio dovrebbe aiutare a comprendere meglio la malattia. 
              
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                    Attraverso la cooperazione e lo scambio tra i ricercatori, si intendono ottenere nuove conoscenze scientifiche. L’obiettivo è quello di comprendere meglio le cause dello sviluppo della malattia e il modo di trattarla meglio in futuro.