Rhabdoid-Tumoren sind seltene, hoch aggressive Krebserkrankungen, die fast ausschliesslich Säuglinge und Kleinkinder betreffen. Aufgrund der Seltenheit gibt es in der Fachliteratur nur wenig verlässliche Daten zur Häufigkeit, den Ursachen und Behandlungsstrategien dieser Tumoren.
Vereinheitlichte Behandlungskonzepte befinden sich jedoch in verschiedenen Ländern in Europa und in den USA im Aufbau. Das Register EU-RHAB beinhaltet die erste Behandlungsempfehlung für Rhabdoid-Tumoren jeder anatomischen Lokalisation. Etwa drei Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz jährlich von dieser Erkrankung betroffen und können an dem Forschungsprojekt EU-RHAB teilnehmen.
Das Register EU-RHAB wurde von einer Gruppe von Spezialistinnen und Spezialisten gegründet, welche sich in besonderem Masse mit Rhabdoid-Tumoren beschäftigen. Das Ziel des Forschungsprojekts ist es, alle Patientinnen und Patienten mit einem Rhabdoid-Tumor zu erfassen, um Daten zu Häufigkeit, Alter, Lokalisation und Therapieerfolgen zu sammeln. Die Auswertung der Daten soll das Verständnis dieser seltenen Erkrankung erweitern und so zu einer verbesserten Therapie mit möglichst guten Heilungschancen beitragen. Zusätzlich wurde von den Spezialistinnen und Spezialisten ein Therapieschema ausgearbeitet, welches auf den Erkenntnissen der aktuellen Literatur und der Erfahrung der Expertengruppen beruht. Das behandelnde Zentrum kann bei spezifischen Fragestellungen die Studienzentrale kontaktieren und beispielsweise Informationen über ähnliche Fälle aus anderen teilnehmenden Kliniken erhalten. Teilnehmende Patientinnen und Patienten profitieren somit von Zweitmeinungen zur Diagnose, den radiologischen Aufnahmen und den Therapieplänen.
Verantwortlich für die internationale Durchführung der Studie ist das Universitätsklinikum Augsburg in Deutschland (Sponsor). In der Schweiz übernimmt die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG) die Verantwortung für die Durchführung der Studie (Sponsorenvertretung).
Auf einen Blick zusammengefasst
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In diesem Forschungsprojekt werden Rhabdoide Tumoren untersucht. Dies sind seltene, hoch aggressive Krebserkrankungen, die fast ausschliesslich Säuglinge und Kleinkinder betreffen.
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Aufgrund der Seltenheit gibt es nur wenig verlässliche Daten zu den Ursachen dieser Tumoren und zu möglichen Behandlungsstrategien.
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In diesem Forschungsprojekt werden Daten aller betroffenen Patient*innen gesammelt. So wird das Fachwissen der Ärzt*innen verbessert und es können neue Behandlungsstrategien ausgearbeitet werden.
Veröffentlicht 19.07.2022
