I tumori rabdoidi sono malattie tumorali rare e altamente aggressive che colpiscono quasi esclusivamente neonati e bambini piccoli. A causa della rarità della malattia, la letteratura scientifica fornisce solo pochi dati affidabili sulla frequenza, sulle cause e sulle strategie terapeutiche di questi tumori.
In diversi stati europei e negli Stati Uniti sono in via di sviluppo alcuni principi terapeutici unitari. Il registro EU-RHAB contiene la prima raccomandazione terapeutica per i tumori rabdoidi di qualsiasi localizzazione anatomica. Ogni anno in Svizzera circa tre bambini e adolescenti sono colpiti da questa malattia e possono partecipare al progetto di ricerca EU-RHAB.
Il registro EU-RHAB è stato fondato da un gruppo di specialisti particolarmente esperti in tumori rabdoidi. L’obiettivo del progetto di ricerca è di registrare tutti i pazienti con un tumore rabdoide al fine di raccogliere dati su frequenza, età, localizzazione e risultati terapeutici. L’analisi dei dati dovrebbe ampliare la comprensione di questa malattia rara e contribuire così a ottimizzare la terapia con le migliori opportunità di guarigione possibili. Gli specialisti hanno inoltre sviluppato uno schema terapeutico che si basa sui risultati della letteratura scientifica attuale e sull’esperienza dei gruppi di esperti. Il centro che ha in cura il paziente può contattare il centro coordinatore dello studio per porre domande specifiche e ricevere per esempio informazioni su casi simili da altre cliniche partecipanti. I pazienti coinvolti possono quindi beneficiare di un secondo parere sulla diagnosi, sulle immagini radiologiche e sui piani terapeutici.
La clinica universitaria di Augsburg in Germania è responsabile della realizzazione internazionale della sperimentazione in qualità di promotore. In Svizzera, la responsabilità dell’esecuzione della sperimentazione è assunta dal Gruppo d’Oncologia Pediatrica Svizzera (SPOG) (rappresentante del promotore).
In breve
- In questo progetto di ricerca vengono indagati i tumori rabdoidi. Sono malattie tumorali rare e altamente aggressive che colpiscono quasi esclusivamente neonate e neonati nonché bambine e bambini piccoli.
- A causa della rarità della malattia, sono disponibili pochi dati affidabili sulle cause di questi tumori e sulle possibili strategie di trattamento.
- In questo progetto di ricerca vengono raccolti i dati di tutte le pazienti e di tutti i pazienti interessati. In questo modo si migliorano le conoscenze specialistiche delle mediche e dei medici e si possono elaborare nuove strategie di trattamento.
