« Bien plus qu’une simple étape dans le temps : un demi-siècle d’engagement, de collaboration et de progrès dans la prise en charge des enfants et des adolescent-e-s atteint-e-s de cancer. Des milliers de jeunes vies qui ont été sauvées, prolongées ou considérablement améliorées – grâce à votre engagement. »
C’est par ces mots que Salome von Greyerz, cheffe de la division Services de santé et professions de l’Office fédéral de la santé publique, a ouvert la série de messages de bienvenue lors du symposium anniversaire du SPOG. Le 5 juin, tous les acteurs de l’«oncologie pédiatrique en Suisse» se sont réuni-e-s à Berne, en présence d’environ 200 personnes. Katrin Scheinemann et Nicolas Gerber, présidente et vice-président du SPOG, ont mené la journée avec brio.
Une large collaboration et une coordination efficace
Nicole Schaad, responsable du domaine Recherche nationale au Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI), a qualifié le SPOG de « pilier de l’oncologie pédiatrique ». Dans le domaine complexe et en constante évolution des cancers chez l’enfant, une coordination efficace et une masse critique suffisante sont indispensables. Le soutien financier de longue date apporté par le SERI est, selon Mme Schaad, une reconnaissance claire de l’excellent travail scientifique du SPOG. Le réseau sait mettre en œuvre les investissements publics de manière à en tirer des bénéfices mesurables pour la société et pour les patient-e-s.
Manuela Weichelt, conseillère nationale et membre du comité directeur de Cancer de l’enfant en Suisse, a souligné le taux de survie élevé, supérieur à 87 %, chez les enfants et les adolescent-e-s atteint-e-s d’un cancer en Suisse. Elle a insisté sur l’importance de la collaboration entre les chercheur-e-s, les décideur-e-s politiques, les organisations et les familles.
Les débuts
Le professeur Günter Henze, qui a longtemps dirigé le service d’oncologie et d’hématologie pédiatriques à la Charité de Berlin, a retracé 50 ans de travaux de recherche. En 1972, presque tous les enfants atteints de leucémie lymphoblastique aiguë mouraient encore. À l’époque, ils n’auraient jamais pu imaginer que plus de 90 % des jeunes patient-e-s survivraient un jour. C’est la coopération, et non la concurrence, qui a permis ces progrès.
Améliorer la survie à l’échelle mondiale
Felix Niggli, ancien président du SPOG, a souligné que seuls les pays à revenu élevé parviennent à atteindre des taux de survie élevés. Dans les pays à revenu moyen et faible, le taux de survie s’élève à 20 %. Maja Beck Popovic, professeure émérite de l’Hôpital universitaire pédiatrique de Lausanne, a notamment présenté « l’initiative mondiale contre le cancer de l’enfant » de l’OMS. Elle a également rappelé l’engagement humanitaire du père fondateur du SPOG, Hans-Peter Wagner : dès 1993, il avait créé, au sein de la Société internationale d’oncologie pédiatrique (SIOP), un comité chargé d’aider les pays aux ressources limitées à améliorer les traitements contre le cancer chez les enfants.
Un financement durable
La présidente et la directrice du SPOG, Katrin Scheinemann et Isabelle Lamontagne-Müller, ont présenté le SPOG d’aujourd’hui avec une joie et une fierté manifestes. Elles ont souligné l’importance d’un financement durable pour qu’une étude – et avec elle les traitements qui y sont menés – puisse être menée à bien. C’est la promesse qu’elles font aux patient-e-s et à leurs familles.
Des progrès considérables également dans la conception des études
Non seulement les méthodes de diagnostic et de traitement se sont considérablement améliorées, mais la conception des études a également beaucoup évolué. C’est ce qu’a souligné Pamela Kearns, professeure émérite à l’université de Birmingham. Le défi consiste à déterminer la meilleure approche malgré la petite taille des groupes de patients dans les essais cliniques. Les modèles d’études modernes ont rendu cela possible.
Une révolution est en marche
Bien que quatre enfants sur cinq survivent au cancer, la poursuite de la recherche reste une priorité. Jean-Pierre Bourquin, professeur à l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich, en a exposé les raisons : d’une part, le cancer reste la cause de décès par maladie la plus fréquente chez les enfants ; d’autre part, au moins un tiers des enfants souffrent de séquelles durables dues à la toxicité du traitement. M. Bourquin a qualifié les progrès extrêmement rapides actuels de « révolution ». Le nouveau Pôle de recherche national « Children and Cancer » permet de mieux comprendre la biologie des cancers infantiles et de trouver de nouveaux traitements sur mesure.
Un réel bénéfice pour les personnes concernées et leurs familles
Quelles études sont vraiment importantes pour les patient-e-s et leurs familles ? Ce sont les « Patient Advocates » qui ont eu le dernier mot. Ils sont regroupés au sein du « SPOG Patient Advisory Board ». Nicole Seiler, Nicole Scobie et Paul Castle ont présenté ce jeune comité. Le comité consultatif de patient-e-s sert « d’intermédiaire » entre les personnes concernées et leurs familles, d’une part, et les médecins, d’autre part. Le point de vue des patient-e-s est une pièce supplémentaire du puzzle qui fait avancer la recherche sur le cancer chez l’enfant.
Le symposium s’est terminé en beauté avec un concert de Brahms. Il s’est avéré que d’éminent-e-s clinicien-ne-s et chercheur-e-s peuvent aussi être d’excellent-e-s musicien-ne-s.
