«Molto più di una semplice pietra miliare nel tempo: mezzo secolo di impegno, collaborazione e progressi nell’assistenza ai bambini e agli adolescenti malati di cancro. Migliaia di giovani vite salvate, prolungate o migliorate in modo decisivo – grazie al vostro impegno.»
Con queste parole Salome von Greyerz, responsabile della divisione Servizi sanitaria e professioni presso l’Ufficio federale della sanità pubblica, ha dato il via alla serie di messaggi di saluto ufficiali in occasione del simposio per l’anniversario dello SPOG. Il 5 giugno si sono riuniti a Berna tutti gli attori coinvolti nell’«Oncologia pediatrica in Svizzera»: erano presenti circa 200 persone. Katrin Scheinemann e Nicolas Gerber, presidente e vicepresidente dello SPOG, hanno condotto con competenza la giornata.
Ampia collaborazione e coordinamento efficace
Nicole Schaad, responsabile del settore Ricerca nazionale presso la Segreteria di Stato per la formazione, la ricerca e l’innovazione (SEFRI), ha definito lo SPOG «un pilastro fondamentale dell’oncologia pediatrica». Nel complesso e in continua evoluzione settore dei tumori infantili, un coordinamento efficace e una massa critica sufficiente sono indispensabili. Il sostegno finanziario pluriennale da parte della SEFRI è, secondo Schaad, un chiaro riconoscimento dell’eccellente lavoro scientifico dello SPOG. La rete sa come tradurre gli investimenti pubblici in benefici misurabili per la società e per i pazienti.
Manuela Weichelt, consigliera nazionale e membro del comitato direttivo di Cancro infantile in Svizzera, ha sottolineato l’elevato tasso di sopravvivenza, superiore all’87 %, dei bambini e degli adolescenti affetti da cancro in Svizzera. Ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra ricercatori, decisori politici, organizzazioni e famiglie.
Come erano gli inizi
Il professor Günter Henze, per molti anni responsabile del reparto di oncologia ed ematologia pediatrica della Charité di Berlino, ha offerto una panoramica su 50 anni di attività di ricerca. Nel 1972, quasi tutti i bambini affetti da leucemia linfoblastica acuta morivano. All’epoca non avrebbero mai potuto immaginare che un giorno oltre il 90 % dei giovani malati sarebbe sopravvissuto. Sono state la cooperazione, non la competizione, a rendere possibili questi progressi.
Migliorare la sopravvivenza a livello mondiale
Felix Niggli, ex presidente dello SPOG, ha sottolineato che tassi di sopravvivenza elevati si registrano solo nei paesi ad alto reddito. Nei paesi a reddito medio-basso, il tasso di sopravvivenza si attesta al 20 %. Maja Beck Popovic, professoressa emerita dell’Ospedale pediatrico universitario di Losanna, ha presentato, tra le altre cose, la «Global Initiative for Childhood Cancer» dell’OMS. Ha inoltre ricordato l’impegno umanitario del padre fondatore dello SPOG, Hans-Peter Wagner: già nel 1993 egli aveva istituito, nell’ambito della Società Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOP), un comitato che aiutava i paesi con scarse risorse a migliorare le cure oncologiche per i bambini.
Un finanziamento sostenibile
La presidente e la direttrice dello SPOG, Katrin Scheinemann e Isabelle Lamontagne-Müller, hanno presentato con evidente gioia e orgoglio l’attuale SPOG. Hanno sottolineato quanto sia importante un finanziamento sostenibile affinché uno studio – e con esso i trattamenti in esso condotti – possa essere portato a termine. Questa è la promessa che fanno ai pazienti e alle loro famiglie.
Grandi progressi anche nella progettazione degli studi
Non solo i metodi diagnostici e terapeutici sono migliorati enormemente, ma anche la progettazione degli studi ha registrato un notevole sviluppo. È quanto ha sottolineato Pamela Kearns, professoressa emerita dell’Università di Birmingham. La sfida consiste nel determinare la procedura migliore nonostante i piccoli gruppi di pazienti coinvolti negli studi clinici. La moderna progettazione degli studi ha reso possibile tutto ciò.
È in atto una rivoluzione
Sebbene quattro bambini su cinque sopravvivano al cancro, l’ulteriore ricerca rimane prioritaria. Jean-Pierre Bourquin, professore presso l’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo, ne ha illustrato i motivi: da un lato, il cancro infantile è ancora la causa di morte per malattia più frequente tra i bambini; dall’altro, almeno un terzo dei bambini subisce conseguenze permanenti a lungo termine dovute alla tossicità del trattamento. Bourquin ha definito «rivoluzione» l’enorme rapidità con cui si evolve oggi la ricerca. Il nuovo polo di ricerca nazionale «Children and Cancer» consente di comprendere meglio la biologia dei tumori infantili e di trovare nuove terapie su misura.
Un vantaggio concreto per i malati e le loro famiglie
Quali studi sono davvero importanti per i pazienti e le loro famiglie? L’ultima parola è spettata ai «Patient Advocates», riuniti nello «SPOG Patient Advisory Board». Nicole Seiler, Nicole Scobie e Paul Castle hanno presentato questo giovane comitato. Il comitato consultivo dei pazienti funge da «mediatore» tra i malati, le loro famiglie e i medici. Il punto di vista dei pazienti è un altro tassello del puzzle che fa progredire la ricerca sul cancro infantile.
Il simposio si è concluso con una meravigliosa esibizione musicale dedicata a Brahms. È emerso che clinici e ricercatori di eccellenza possono essere anche ottimi musicisti.
