KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019
. A causa della vicinanza al chiasma ottico e a importanti parti del cervello, il craniofaringioma può portare a gravi deficit visivi, nonché a disturbi dello sviluppo fisico e mentale. Mediante intervento chirurgico, spesso non è possibile rimuovere completamente il tumore, poiché esiste il rischio di causare gravi danni alle parti del cervello vicine al tumore. Esistono d’altra parte anche craniofaringiomi che ricompaiono nonostante una rimozione totale. Tranne in alcuni casi, dopo l’intervento chirurgico i bambini e gli adolescenti affetti da questa malattia devono assumere ormoni regolarmente e per tutta la vita. Inoltre, soffrono di disturbi della memoria, dell’attenzione o della vista.
Poiché questa anomalia è così rari, è possibile acquisire nuove conoscenze scientifiche solo tramite la cooperazione e lo scambio di informazioni tra molti centri di trattamento.
Il registro KRANIOPHARYNGEOM permette quindi di raccogliere i dati riguardanti diagnosi, terapia e conseguenze del graniofaringeoma e della terapia dei/delle pazienti in molti ospedali europei. Tramite l’osservazione si punta a migliorare il più possibile la terapia per i futuri pazienti. L’obiettivo è quello di comprendere meglio le cause dello sviluppo di questa patologia e il modo di trattarla meglio in futuro. Un altro obiettivo del registro KRANIOPHARYNGEOM è che tutti i pazienti ricevano la migliore terapia possibile attualmente disponibile. A tal fine, un gruppo di esperti ha formulato alcune raccomandazioni terapeutiche basate sulle conoscenze scientifiche attuali, mettendole a disposizione dei medici curanti.
In breve
- Questo registro raccoglie dati sulla diagnosi, la terapia e le conseguenze dei craniofaringiomi, tumori rari nell’area della ghiandola pituitaria (ipofisi), una piccola ghiandola nel cervello che «controlla» gli ormoni, o di altre anomalie in questa regione del cervello (le cosiddette neoplasie nella regione sellare).
- I craniofaringiomi e altre neoplasie nella regione sellare sono tumori o malformazioni rare del tessuto del cervello che ha subito un danno a livello evolutivo giù in fase prenatale. Le cause di questa degenerazione non sono state finora identificate.
- Poiché queste patologie sono così rare, è possibile acquisire nuove conoscenze scientifiche solo tramite la cooperazione e lo scambio tra molti centri di trattamento. L’obiettivo dello studio è quello di comprendere meglio le cause dell’insorgere di queste malattie. In questo modo le future e i futuri pazienti beneficiano di un trattamento migliore.
